療育手帳（愛の手帳）の判定は「できますか？」で変わる？4度→重度になったわが家の記録

「療育手帳って、どうやって取るの？」「発達検査って何をするの？」

診断を受けたばかりの頃の私が、一番知りたかったことです。

そして今、5年たった私が当時の自分に一番伝えたいのは、手帳の取り方ではなく——発達検査の「できますか？」への答え方です。

自閉症の息子は2歳11ヶ月で愛の手帳（東京都の療育手帳）4度を取得し、6歳の再判定で重度になりました。申請の流れと、私の後悔と、4度でも使えた支援を、全部書きます。

申請したのは、診断された年の年末

息子が自閉症と診断されたあと、児童相談所に電話をかけました。

そこから発達検査を受けるまで——5ヶ月かかりました。

すぐに取れるものだと思っていたので、これは誤算でした。地域や時期にもよると思いますが、「取ろうかな」と思った時点で電話だけでもしておくことをおすすめします。迷っている時間も、待ち時間に含めてしまえばいいのです。

発達検査の当日｜遠城寺式でした

わが家が受けたのは遠城寺式（乳幼児分析的発達検査）でした。

積み木を積んだり、絵を見せられて「これ何？」（飛行機、など）と聞かれたり。子どもへの課題と並行して、親への聞き取りがあります。

「階段は登れますか？」「色は知っていますか？」「ジャンプはできますか？」

——この聞き取りが、この記事で一番伝えたいことにつながります。

一番の後悔｜「1回できた」を「できる」と答えてしまった

「できますか？」の基準は、本当に難しい。

私は、「一度でもできたことがあるもの」を「できます」と答えてしまいました。

今振り返ると、その答え方が判定に影響したのではないか——私は、大きく影響したと今でも思っています。

今なら断言できます。「必ずできるもの」だけを「できる」と答えるべきでした。

そのほうが判定は重く出るかもしれない。でも、それが実際の数字です。そして実際の数字で判定されたほうが、その子に必要な支援をきちんと受けられるようになります。

特にうちは折れ線型自閉症です。「確かにできていたけど、できなくなったもの」が多すぎました。折れ線型のお子さんの場合は、「前はできた」を「できる」に数えないこと。ここは本当に慎重になってほしいところです。

検査は、日常生活でどの程度安定してできるかも含めて総合的に判断されます。迷う項目は、普段の様子をそのまま伝えることが大切だと感じました。

結果はDQ69でした

検査のあと、お医者さんとの面接があり、判定が出ました。

遠城寺式・乳幼児分析的発達検査（2歳11ヶ月時）、推定DQ69。

この数字を見たとき、私はこう思ったんです。

「これならもっと伸ばせるぞ！」

当時は「思ったより高かった」と、少し安心した気持ちもありました。

でも今思うと、この数字は甘すぎました。できていない部分も「できたことがある」と答えていたからです。希望が持てる数字と、支援につながる数字は、別物でした。

療育手帳（愛の手帳）は4度でも意味がある？

結論から言うと、わが家にとっては大いにありました。4度（一番軽い区分）でも、実際に使えている支援がこれだけあります。

• 駐車場の割引・優先スペース
• 施設の入場割引——プール、大きな公園、遊園地など。付き添い（介助者）も割引になる施設が多く、家族で出かけるハードルが下がりました
• ディズニーで並ばずに待てる（ディスアビリティアクセスサービス）——多動の息子と長い列に並ぶのは不可能なので、これは本当に助かりました
• 水道料金の減免

そして、手帳4度でも特別児童扶養手当の申請は通りました。「軽いから無理」と自分で判断せず、まず申請してみてください。

6歳の再判定で、重度になった

手帳の更新時期は自治体や年齢によって決まっています。わが家の場合、次の更新は就学をまたぐタイミングでした。就学前後は支援がとても大きい時期なので、手帳を持っておく意味はここでも大きかったです。

そして6歳の再判定。田中ビネー式の検査で、結果はIQ35、重度判定。手帳は4度から3度に変わりました。

2歳11ヶ月のDQ69から見れば、数字は大きく下がったことになります。ショックがなかったと言えば嘘になります。でも、実際の数字で判定されたことで、受けられる支援は確実に手厚くなりました。

数字は、その子の価値ではありません。支援の入り口を開けるための鍵です。だからこそ、実態より軽く出ることのないように答えてほしいのです。

これから申請する方へ

まとめます。

• 思い立ったらすぐ児童相談所に電話を（検査まで数ヶ月待ちがありえます）
• 「できますか？」には、必ずできるものだけ「できる」と答える
• 折れ線型のお子さんは「前はできた」を数えない
• 軽い判定でも使える支援は多い。特児も諦めずに申請を

手帳を取ることは、障害を「確定」させることではありません。私も最初は抵抗がありました。でも今は、あのとき動いてよかったと思っています。

よくある質問（わが家の場合）

Q. 愛の手帳4度でも特別児童扶養手当はもらえますか？
A. わが家では申請が通りました。ただし判定は自治体や診断内容によります。まず窓口に相談してみてください。

Q. 療育手帳は何歳で取得できますか？
A. わが家は2歳11か月で取得しました。診断後、児童相談所への電話から検査まで5ヶ月かかったので、早めに動くのがおすすめです。

Q. 手帳の更新はありますか？
A. 自治体によります。わが家は6歳で再判定を受け、等級が4度から3度に変わりました。

Q. 療育手帳4度でも意味はありますか？
A. わが家では施設割引、水道料金の減免、ディズニーのDAS、特別児童扶養手当の申請など、多くの支援につながりました。自治体によって内容は異なりますが、「軽いから意味がない」と考える必要はありませんでした。

関連記事

▶ 療育手帳があっても特別児童扶養手当は受給できる？ → 特別児童扶養手当はいくら？2026年度の金額・申請方法を自閉症児の母が体験談で解説

▶ 就学相談では手帳がどう関係した？ → 自閉症の就学相談レポ｜通常級＋支援を選んだ元教員ママが流れ・質問・準備を解説

▶ 検査のあと、家庭で積み上げた5年 → ABA療育で伸びたこと・伸びなかったこと｜5年間続けた母親の正直な記録

▶ 折れ線型自閉症のこと → 折れ線型自閉症に回復はある？5年以上向き合った母親の正直な答え

▶ 手帳を取ったあとに考える放デイ選び → 放課後等デイサービスの選び方｜重度自閉症のわが家が「成長を期待しない」と決めた理由

※本記事は個人の体験に基づくものです。療育手帳の名称・判定基準・受けられる支援は自治体によって異なります。詳細はお住まいの自治体・児童相談所にご確認ください。