自閉症の幹細胞治療で効果が出にくい人の特徴|医師に聞いた”効かなかったケース”

結論:「効果が出なかった」と感じる人には、いくつか共通するパターンがある。医師から直接聞いた話と、実際に受けてみてわかったことをまとめました。

幹細胞治療を検討しているとき、私が一番怖かったのは「500万円払って、効かなかったら?」という不安でした。

ネットで調べても「個人差があります」という答えばかり。もっと具体的に知りたくて、受診時に医師に直接聞きました。

この記事では、医師から聞いた「効果が出にくいケース」と、実際に4ヶ月間観察して感じた「変化に気づけない理由」を正直に書きます。

効果が見えにくい時期、母として何を思っていたか。別の記事で正直に書きました。

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「ママって呼ばれたい」だけで、私は治療を選んだ

医師から聞いた「効果が出にくい子の特徴」

診察のとき、医師にはっきり聞きました。「どういう子は効果が出にくいですか?」と。

発語がない、重度の自閉症のケース

医師からは「発語がなく、重度の自閉症のお子さんは、効果が出にくい傾向がある」という話がありました。

うちの息子(あおくん)は折れ線型自閉症で、かつては発語がありました。一度失った言葉という意味では、重度分類に近い状態です。実際、治療後4ヶ月の医師の評価でも「言語発達」は⭐2つ(まだ経過観察中)。

これは「効果がない」のではなく、「言語領域に反映されるまでには時間がかかる」という意味合いだと理解しています。ただ、「すぐに言葉が出るようになる」を期待していたら、失望したかもしれません。

睡眠・腸に問題がない子

医師からは「睡眠と腸の改善は、幹細胞治療の効果が出やすい領域」という話も聞いていました。

3ヶ月検診(10月29日)でも医師から「睡眠の改善と腸機能の改善については、幹細胞治療の効果である可能性が高い」と確認されました。

逆に言えば、もともと睡眠も腸も問題がない子の場合、「変化が出るポイント」が少ない可能性があります。治療前に「何が一番困っているか」を整理しておくことが大切だと感じました。

私が期待しすぎていたこと

正直に書きます。治療前、私はいくつかのことを期待しすぎていました。

「発語が爆発的に増える」を期待していた

幹細胞治療を調べると、「言葉が出るようになった」という体験談が目に入ります。私も心のどこかで、「3ヶ月後には言葉が増えているかも」と思っていました。

実際は違いました。言語ではなく、最初に変わったのは「睡眠」と「環境への耐性」でした。花火大会で30分泣かなかった。お祭りの会場に入れた。8時間の長距離ドライブでもほぼ癇癪なし。

言語の変化ではないけれど、これは確かに「生活の質」が変わった変化です。「言葉が出た」という派手な変化を求めていたら、見落としていたかもしれません。

「治る」に近いイメージを持っていた

500万円という金額を出すとき、どこかに「これで大きく変わる」という期待が生まれます。でも医師からは「神経の環境にアプローチしていくイメージ」という説明を受けました。

実際に感じたのは「できなかったことが急にできる」ではなく、「今まで無理だった場面のハードルが少し下がる」という変化でした。これを「効果なし」と捉えるか「確かな前進」と捉えるかで、評価が180度変わります。

変化に「気づけない」問題がある

ここが一番伝えたいことです。「効果がなかった」と感じる人の中には、実は変化が起きているのに気づけていないケースがあると思っています。

日頃から記録・観察をしていない人は変化が見えにくい

うちは毎日ABAをやっています。ABAは「行動の習熟スピード」を継続的に測るので、わずかな変化も数値で見えます。

「今週は3回の試行で習得した。先月は7回かかっていた」という比較ができる。これがあるかないかで、変化の見え方がまったく違います。

私は治療前から便の記録(形・色・回数・浮く沈む)、睡眠記録(覚醒の有無・時刻)、癇癪の記録をつけていました。だからこそ「9月から睡眠が週6日朝まで眠れるようになった」という変化が数字でわかりました。

記録がなければ、「なんとなく最近落ち着いてる気がするけど、気のせいかも」で終わっていたと思います。

「変化を見るポイント」がズレていると気づけない

睡眠や腸の変化は、注目していないと見落とします。「言葉が出たか」だけを見ていると、それ以外の変化はノイズになってしまう。

医師から事前に「睡眠と腸は変化が出やすい」と聞いていたから、私はそこを重点的に記録しました。情報がなければ、見るべき場所がわかりません。

私の体験上、変化を感じやすかったケース

逆の視点で整理すると、こういう子・家庭は変化を感じやすいと思います。

  • 睡眠に課題がある(途中覚醒・寝つきが悪いなど)
  • 腸の問題がある(下痢・軟便・便秘・腹痛)
  • 感覚過敏がある(音・人混み・環境の変化で癇癪)
  • ABAや療育で日頃から行動観察をしている
  • 記録習慣がある(便・睡眠・癇癪・食事など)

うちはこのほぼ全部が当てはまっていたので、変化を比較的早く・具体的に捉えられたのだと思っています。

まとめ:「効果がない」前に確認してほしいこと

幹細胞治療の効果が出にくいケースは確かにあります。医師も認めています。

でも「効果がなかった」と感じる前に、こう問い直してほしいと思います。

  • 何を「効果」と定義していたか?
  • 変化を記録・比較できる仕組みがあったか?
  • 医師から「変化が出やすい領域」を聞いていたか?
  • 少なくとも数ヶ月単位では観察していたか?

治療を受けるかどうかの判断は、もちろん各家庭によって違います。500万円という金額は簡単ではありません。

私が言えるのは「受けてよかった」という実体験だけです。ただ、それは「正しく変化を見る準備をしていた」からこそだとも感じています。

※この記事は一家庭の体験談であり、効果を保証するものではありません。治療の判断はかかりつけの医師にご相談ください。

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