折れ線型自閉症の親がやったこと全部｜後悔しないためにやったこと

「何かしてあげたい」と思って動き続けた日々のことを、全部書きます。

上手くいったこと、遠回りだったこと、あのとき知りたかったこと。同じ場所に立っているお母さんに届けたくて。

→ まずサインに気づいた経緯はこちら：折れ線型自閉症に最初に気づいたサイン

① まず「市の発達支援センター」に電話した

気になり始めてすぐ、市の発達支援センターに連絡しました。

最初は面談。心理士さんが息子の様子を見ながら話を聞いてくれて、療育センターにつないでもらえる紹介状を書いてもらいました。療育センターでの面談を経て通院が決定。同じ時期に児童相談所での発達検査も受けて、手帳を取得しました。

「どこに連絡すればいいかわからない」という方へ。市区町村の発達支援センターに電話するだけでOKです。何も決まっていなくても、相談するだけで次のステップを教えてもらえます。

検索魔になっていた頃のことです。「自閉症治し方」「発達障害治す」「療育」——そんなキーワードで毎晩調べ続けていました。

そこで出会ったのがABAという療育法でした。ある団体に入会して書籍を購入し、DVDを見よう見まねでテキスト通りに進めていく方法です。先生なし、家庭で、毎日少しずつ。

スモールステップで「できた！」を積み重ねていく方法は、息子に合っていました。着実に「できること」が増えていきました。

診断前はなんでも食べていた息子が、どんどん偏食になっていきました。

ここもABAのスモールステップを使いました。いきなり食べさせようとするのではなく、まず「お皿に乗せる」だけ。次に「触れる」「においを嗅ぐ」——と段階を踏んで、できたら思いっきり褒める。遠回りに見えるけど、これが一番確実でした。

腸の問題については、うんちの異常を感じてはいたものの「別の話」だと思っていました。病院で相談しても整腸剤を出されるだけで改善しない。この問題が変わったのは、幹細胞治療の後からでした。

正直、これが一番つらかったです。

トントンしても寝ない。1時間経っても、2時間経っても寝ない。抱きしめ続けて2時間、それでも寝ない。親の目の下にはクマができ、毎日限界でした。

病院に駆け込んでメラドベルを処方してもらったとき、息子があっという間に眠りにつくのを見て「今までの戦いはなんだったのか」と思いました。入眠には劇的に効きました。

ただ数日後から途中覚醒が始まりました。夜中の3時に目を覚ましたら、そのまま朝まで起き続ける。途中覚醒が落ち着いたのも、幹細胞治療の後からでした。

幹細胞治療を知ったとき、すぐには決めませんでした。

国内だけでなく海外の研究・エビデンスまで調べました。データはまだ少ないけれど、ゼロじゃない。病院のサイトを読み込んで、治療を受けた方のYouTube・口コミも何度も確認。初診は1万円程度で話を聞けたので、まず話だけ聞きに行きました。

正直に言うと、ここは最後まで迷いました。でも「他にできることは全部やった」と思えたことが、決断の理由でした。

今振り返って、一番やってよかったことを聞かれたら迷わずABAと答えます。

ABAを続けていくうちに、息子がだんだん「ママ」を人として見てくれるようになっていきました。名前を呼んだら振り向く。声に反応してくれる。「ママの声が聞こえるんだね、嬉しいよ」と思った瞬間のことは、一生忘れません。

正直に言うと、検索魔になっていた時間が勿体なかったと思っています。

「自閉症治し方」で調べては不安になって、また調べて——その時間をABAや幹細胞治療の準備に使えばよかった。情報収集は大事だけど、調べるだけでは何も変わらない。行動した先に答えがありました。

① すぐに動く
「様子を見ましょう」と言われても、親が動くのを止める理由にはならない。気になったら今日、電話する。

② 医者の言葉を全部信じなくていい
うちの息子は、ある医者に「もう言葉を持たないでしょう。働くことはないだろう」と言われました。あのとき諦めていたら、息子の成長は止まっていたかもしれない。医者も専門家も、ひとりの意見でしかない。

③ 専門家の意見は聞くけど、取捨選択していい
色々な意見があります。全部従う必要はない。自分の子どもを一番見ているのは親だから。

④ 評価の高いABAの本は買う
お金を惜しまないでほしいところです。良質な情報と方法論に早く出会えるほど、子どもへのアプローチが変わります。

もし今迷っているなら、まずは情報を知るところからで大丈夫です。

📖 折れ線型自閉症のサインが気になる方
→ 折れ線型自閉症に最初に気づいたサイン

この記事はソラ（ASD・折れ線型自閉症）のママが書いています。個人の体験であり、医療アドバイスではありません。治療・療育の判断は必ず専門医にご相談ください。